“我们离死亡很近,离善终很远。”在昆明市第三人民医院安宁疗护中心,护士长薛莲和她的同事们几乎每天都在面对“死亡”。“每一天都会有患者离开,多的时候可能一天会有四五位……如何在他们生命的终段能够尽可能多地按照自己的意愿活着,这就是我们的工作。”

▲“死亡咖啡馆”活动现场▲“死亡咖啡馆”活动现场

  在这里

  等不到患者的康复

  和其他科室以患者的康复为目的不同,在安宁疗护中心,薛莲和每一位同事以及患者、家属都需要接受的是,他们必然面对患者的死亡,而他们能做的,是帮助患者以自己的意愿度过这个阶段,也就是“善终”。

  一名终末期癌症病人,病情无法根治,已经没有更多的积极手段,但是患者无法一直停留在医院的病房里,医疗资源还要留给其他有机会的病人;而如果回到家中,无法处理的癌痛等问题将让患者和家属手足无措,甚至可能直至离世都要在身心的痛苦煎熬中度过。如何“善终”,昆明市第三人民医院安宁疗护中心很早就开始思考这个问题。

  昆明市第三人民医院安宁疗护中心的前身——关怀科成立于1996年8月,是国内成立较早的临终关怀机构,也是云南省规模最大的临终关怀机构。2019年6月,市三院与瑞典隆德大学医学院签署了长期合作协议,正式挂牌“中瑞安宁疗护中心”合作示范点,在学习瑞典安宁疗护模式的同时,结合我国国情与云南省地域文化,打造昆明特色的安宁疗护模式,积极开展一系列肿瘤治疗新技术,在肿瘤、疼痛、老年病等的减症减负方面也积累了相当的经验,用先进的医疗技术缓解中晚期病人的身体痛苦,并帮助患者以坦然无憾的心情告别人生。

  薛莲介绍,市三院安宁疗护中心旨在通过预防、医疗、中医理疗、护理和家庭支持,改善患有危及生命疾病的患者的生活质量,评估患者医疗、精神、生存、社会和心理等方面的需求,秉承“以患者为中心”的理念,与患者及家属一起共同制定照护计划,减轻患者痛苦,让他们在生命的终点有尊严地死去。

▲每一期有不同的主题▲每一期有不同的主题

  “善终”

  每个人都有自己的诠释

  市三院安宁疗护中心主任罗煜表示,当一个疾病被确诊为非根治性疾病时,其实就进入了姑息治疗的范畴,像带瘤生存、糖尿病等慢性老年病人可能会经历一个较漫长的过程,而有的患者入院几小时、几天就可能离开了。在安宁疗护中心,所服务的人群主要就是进入生命终末期的非根治性疾病患者。“如何度过生命的最后阶段,这就是我们和患者及家属共同的议题。”

  因为每个人的文化、成长等背景都不同,每个人心中的“善终”是不一样的,没有一个统一的标准。“比如我们有一位生前事业非常成功的患者,他心理上能够接纳死亡,但同时他愿意和疾病抗争到底,愿意继续尝试各种新药及尽可能积极的治疗手段,对他而言,这就是‘善终’。而有的病人,不愿意再经历身体上的痛苦,希望在自己的病情出现变化时不再接受插管、电击等抢救措施,要走得安详、体面、有尊严……”面对每个家庭的千差万别的需求,市三院安宁疗护中心在收治病人之前需要进行预约咨询谈话以及家庭会议,来了解这种需求。

  “患者来院咨询,由专业安宁疗护医护人员与家属谈话,了解患者病情做出初步评估,待患者正式入院后还需要进行二次评估。符合条件且患者及家属同意的,书面申请接受安宁疗护,进入安宁疗护病房接受治疗,综合评估,制定个体化治疗方案。”为了更为准确地了解患者及家属的真实意愿,市三院安宁疗护中心还拥有一套瑞典授权的调查量表,经过“本土化”的翻译,可以帮助医护人员更好地了解患者需求。

▲病房照护▲病房照护

  接纳死亡

  死亡教育也是爱的教育

  “最大限度地减轻身体痛苦,获得心理上的支持,对自己余生某些事情进行符合自己意愿的处理,与身边的人道谢道爱道歉道别……要做到这些,我们首先必须要接纳死亡,如果不接纳,就不能谈其他。”罗煜认为,由于受到传统文化等原因的影响,我们从小就回避谈论死亡,也没有真正地认识死亡。

  “临终前患者会有一些什么样的表现,我们应该怎样陪伴?经历丧亲之痛时突然面对一系列需要解决但毫无头绪的事情,该怎么办?”为了帮助患者及家属找到答案、接纳死亡,市三院在完成常规的疗护工作之外,尝试了多种方法,比如“死亡咖啡馆”、家庭会议以及哀伤辅导和时间银行志愿者活动等。其中,市三院是全国首家在医院面对患者及家属举办“死亡咖啡馆”活动的医疗机构。

  一群陌生人聚在一个舒适的地方,吃蛋糕喝咖啡,并讨论和死亡相关的话题,目的是提高人们对死亡的认识,以帮助人们充分利用有限的生命。2011年,伦敦开设了全球第一家“死亡咖啡馆”,截至2019年,全世界已有66个国家和地区提供了9730个死亡咖啡馆。“国外的死亡咖啡馆,谈论的问题非常具体,临终告别会我要穿什么衣服、邀请哪些朋友、我的葬礼布置要用什么样的鲜花……总结就是一句话,我的死亡我做主。”薛莲认为,在我们的文化背景下,“死亡咖啡馆”活动的主题、人群、方式都会不同。

  2017年12月20日,市三院举办了云南首次“死亡咖啡馆”活动,打破了死亡这一禁忌话题,到现在已经持续举办了25期(新冠疫情期间调整为线上活动),每一期都有一个鲜明的主题,如生前预嘱、与癌同行、感恩生命、最好的告别、葬礼用花、缅怀汶川地震逝者等。能来到这里,或听或讲,都是向接纳死亡迈出的很大一步。

  除了“死亡咖啡馆”活动,市三院安宁疗护团队在护理工作中还尝试了多种方法,其中一项就是叙事护理。叙事护理是一种全新的人文护理实践,它把社会、历史和文化的因素带入护理过程中,为我们打开了患者心灵的窗户,让我们见证患者及家属的疾病境遇和心灵疾苦,从而尊重患者,尊重每一个人的生命,达到共情医疗。一些患者临终前总会有一些想法和一些心愿,或是一些传奇的故事,或是一些温情的回忆,或是在医院和家人度过的最后陪伴的时光……患者或家属想保存住这些美好的记忆,叙事护理就是去挖掘这些闪光的点,然后把这些有价值的闪光点呈现在他们面前。“经过生命最后阶段的共处,很多患者都会明白,死亡教育其实就是爱的教育,我们应该珍惜这个时间,减少遗憾。”

  经过前期的心理准备、心理干预,家属心理有预期,在真正面对家人离开的时候,接受度都会好一些。但薛莲也表示,面对死亡,无论做多少准备,谁都不可能不悲伤。“悲伤是正常的,我们的哀伤辅导,就是要让家属的悲伤看得见、听得到,多听少说,要允许他们的情绪得到释放。”经过专业的心理干预,亲人去世后的哀伤期也能较为平稳地度过。如果说姑息治疗关注的是患者,安宁疗护同时还关注着患者的家属,因为不仅要让患者“善终”,也要让家属在亲人离开后“善生”。

▲病房照护

  罗煜认为,安宁疗护的理念也同样应该出现在其他的临床科室,在生命的终点,尽可能地帮助人们“善终”。目前,市三院安宁疗护病房有床位112张,是云南规模最大的安宁疗护中心,但面对每年超过1000万的死亡人数,却像汹涌大海里的一叶扁舟。“除了那些住在安宁疗护病房的人,其他人如何才能善终,这是一个需要全社会共同努力才能完成的巨大课题,包括我们的死亡教育、安宁疗护的学科建设、专业服务体系的完善、政策环境的支持、从业人员的价值感提升等等,要让更多人得到‘善终’,我们还有很长的路要走。”

  春城晚报-开屏新闻记者 闵婕 文 昆明市三院供图